«1-ая Национальная конференция
по редким заболеваниям
Республики Узбекистан»

Дата проведения: 14 июня 2024 года
Место проведения: Ташкент, Национальный детский медицинский центр Министерства здравоохранения Республики Узбекистан

Приглашаем вас принять участие в 1-ой Национальной конференции по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан, которая пройдет очно в Ташкенте, а также онлайн-формате.

Оказание медицинской помощи пациентам, в том числе детям, с редкими заболеваниями является одной из приоритетных задач здравоохранения. В настоящее время насчитывается более 7 тысяч редких заболеваний и считается, что порядка 10% населения любой страны страдает тем или иным редким заболеванием. Риск рождения детей с орфанной патологией возрастает в близкородственных браках, что является угрозой для общества и системы здравоохранения Республики Узбекистан.

Совершенствование системы лечения пациентов с орфанными заболеваниями, создание условий для своевременного обеспечения лечением, улучшение качества и продолжительности жизни – национальная задача, которая требует объединения усилий организаторов здравоохранения, медицинских специалистов и пациентского сообщества.  

Организаторы

rareuzbekistan

Министерство Здравоохранения Республики Узбекистан

rareuzbekistan

Фонд "Bolalarni qo`llab-quvatlash jamoat fondi"

rareuzbekistan

Фонд "Подари мне жизнь"


rareuzbekistan

МРБООИ "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям"
rareuzbekistan

"Проф. ассоциация врачей экспертов по редким заболеваниям"

Технический организатор: ООО "Орфан гурухи"

Дата проведения: 14 июня 2024 года
Место проведения: г. Ташкент
очно: Национальный детский медицинский центр Министерства здравоохранения Республики Узбекистан,
онлайн: через платформу Zoom

Кому будет интересна конференция:
- Педиатрам
- Генетикам
- Врачам общей практики
- Специалистам по организации оказания медицинской помощи населению
- Экспертам по редким заболеваниями
 

ташкент

Спикеры

Садиков Марат Фатихович
Садиков
Марат
Фатихович
Абдукаюмов Абдуманноп Абдумаджитович
Абдукаюмов Абдуманноп Абдумаджитович
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Умаров
Бахтиёржон Ятгарович
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Тиляков
Акбар
Буриевич
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Максимкина
Елена
Анатольевна
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Полатова
Джамила Шагайратовна
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Арипова
Тамара
Уктамовна
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Шарипова
Мадина
Каримовна
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Ахмедова
Дилором Ильхамовна
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Абдусаматова
Барно
Эркиновна
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Лукина
Елена
Алексеевна
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Пак
Антонина
Аликовна
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Тулеутаев
Ернас
Тлеутаевич
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Исмаилова
Адолат Абдурахимовна
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Шагиясова
Жамиля
Акиловна
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Ларионова Валентина Ильинична
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Мухамбетова Улжалгас
Медетовна
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Джумаева
Лола
Фахриддиновна
Умаров Бахтиёржон Ятгарович
Беляков
Денис
Владимирович

Программа:

9:00 – 10:00 Регистрация участников. Кофе-брейк

10:00 – 12:00 Пленарная сессия. Круглый стол по редким заболеваниям. Модераторы: Садиков Марат Фатихович, Беляков Денис Владимирович

• Представитель МЗ РУ
• Садиков Марат Фатихович, исполнительный директор фонда «BOLALARNI QO’LLAB-QUVVATLASH JAMOAT FONDI».
• Абдукаюмов Абдуманноп Абдумаджитович, директор Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, д.м.н.
• Умаров Бахтиёржон Ятгарович, директор Национального детского медицинского центра Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, PhD.
• Максимкина Елена Анатольевна, директор ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России, д-р фармацевт. наук., профессор
• Тиляков Акбар Буриевич, директор Республиканского центра детской ортопедии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, травматолог-ортопед высшей категории, главный детский ортопед Узбекистана, д.м.н.
• Полатова Джамила Шагайратовна, директор Научно-практического центра детской гематологии, онкологии и клинической иммунологии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, д.м.н., профессор.
• Арипова Тамара Уктамовна, директор Института иммунологии и геномики человека Академии Наук Республики Узбекистан, академик АН РУз, д.м.н., профессор.
• Шарипова Мадина Каримовна, заместитель директора Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра здоровья матери и ребёнка, главный генетик Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, д.м.н., профессор.
• Ахмедова Дилором Ильхамовна, заведующая кафедрой госпитальной педиатрии № 2, народной медицины Ташкентского педиатрического медицинского института, главный педиатр Республики Узбекистан, д.м.н., профессор
• Мухамбетова Улжалгас Медетовна, руководитель отдела развития фонда BI «Жулдызай»


Конференция по редким заболеваниям



12:00 - 12:15
Абдусаматова Барно Эркиновна, заместитель исполнительного директора фонда «BOLALARNI QO’LLAB-QUVVATLASH JAMOAT FONDI».
Маршрутизация детей с редкими заболеваниями в Республике Узбекистан.

12:15 – 12:30
Пак Антонина Аликовна, врач-генетик, руководитель Центра орфанных заболеваний Национального детского медицинского центра Республики Узбекистан, врач-генетик РСНПМЦЗМиР.
Стационарная помощь детям с орфанными заболеваниями в Национальном детском медицинском центре /Центр орфанных заболеваний в Национальном детском медицинском центре Республики Узбекистан.

12:30 – 12:45
Шагиясова Жамиля Акиловна, заведующая отделением неврологии, Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр педиатрии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, к.м.н.
Болезнь Гоше: опыт Узбекистана

12:45 – 13:00
Исмаилова Адолат Абдурахимовна, заведующая лабораторией фундаментальной иммунологии Института иммунологии геномики человека Академии наук Республики Узбекистан д.м.н., профессор.
Как выявить пациента с иммунодефицитом, куда его направить и как лечить?!

13:00 – 13:30
Кофе-брейк

13:30 – 13:45
Симонова Ольга Игоревна, врач-пульмонолог, заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, д.м.н., профессор
Муковисцидоз в Республике Узбекистан

13:45 – 14:00
Лукина Елена Алексеевна, зав. отделением орфанных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, профессор, д.м.н.
Отделение орфанных заболеваний на базе ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России.

14:00 – 14:15
Тулеутаев Ернас Тлеутаевич, руководитель Центра орфанных заболеваний клиники UMC Республики Казахстан, д.м.н.
Центр орфанной патологии в Республике Казахстан.

14:15 – 14:30
Ларионова Валентина Ильинична, врач-генетик Института экспериментальной медицины, президент Ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики имени Е.И. Шварца, директор направления по редким и наследственным заболеваниям в EPMA от России, д.м.н., профессор.
Родственный брак как медико-социальная проблема. Возможности решения.

14:30 – 14:45
Джумаева Лола Фахриддиновна, главный педиатр Республики Таджикистан
Ситуация по орфанным заболеваниям в Республике Таджикистан. Возможности взаимодействия Таджикистана и России по редким (орфанным) заболеваниям

14:45 – 15:00
Тиляков Акбар Буриевич, директор Республиканского центра детской ортопедии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, травматолог-ортопед высшей категории, главный детский ортопед Узбекистана, д.м.н.
Внедрение современных методов хирургического лечения несовершенного остеогенеза у детей в Республике Узбекистан.

15:00 – 15:15
Рахмонов Шерзод Шомуродович, председатель правления ННО «СМА УМИД».
Фонд "СМА Умид" - семьи, объединённые надеждой.

15:15 – 15:30
Джаббарова Гузаль Тельмановна, председатель правления ННО «КАПАЛАК БОЛАЛАР».
Социальные аспекты врождённого буллёзного эпидермолиза.

15:30 – 15:45
Пак Антонина Аликовна, врач-генетик, руководитель Центра орфанных заболеваний Национального детского медицинского центра Республики Узбекистан, врач-генетик РСНПМЦЗМиР.
Гипераммониемия. Врождённые нарушения цикла мочевины.

15:45 – 16:00
Беляков Денис Владимирович, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Законодательство по редким заболеваниям в Республике Узбекистан, Республике Казахстан и Российской Федерации.

Ключевые темы:

  • Организация оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Узбекистан;
  • Диагностика редких заболеваний, неонатальный и селективный скрининг: факты и возможности;
  • Актуальные вопросы диагностики, маршрутизации, лечения и реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями на примере следующих заболеваний:
    - наследственные болезни обмена (мукополисахаридозы, болезнь Гоше и др.);
    - редкая костная патология (несовершенный остеогенез, ахондроплазия);
    - спинальная мышечная атрофия;
    - муковисцидоз;
    - атипичный гемолитико-уремический синдром;
    - нарушения обмена цикла мочевины.
  • Опасности близкородственных браков для рождения здорового потомства;
  • "Орфанные практики" - опыт реализации проектов общественных объединений "редких" пациентов.

Спонсор конференции АО "Генериум"


Generium
Generium

Форма для регистрации

Заполните Google форму для регистрации на мероприятие

«1-ая Национальная конференция
по редким заболеваниям
Республики Узбекистан»

Дата проведения: 14 июня 2024 года
Место проведения: г. Ташкент, 
Национальный детский медицинский центр
Министерства здравоохранения Республики Узбекистан

© 2024. Первая Национальная конференция по редким заболеваниям Республики Узбекистан.
vadstudio